Reflexiones asociativas

Tenia este blog personal bastante abandonado, comparativamente hablando con los otros blogs en los que escribo, tanto que mi última entrada fue unos días antes del trasplante, y de eso ya han pasado mas de seis meses. Precisamente esa última entrada me fue recordada en las últimas jornadas para enfermos renales en el Hospital La Paz, donde me solicitaron, de muy buenas formas eso si, que me retractara de lo que escribí en ella. Ya indiqué que seguía suscribiendo cada una de las palabras que figuraban en dicha entrada, pero si es cierto que pensando en el tema (y lo he hecho mucho) creo que no se ha entendido bien el objeto de mi crítica.

Cosas que arreglar en Alcer Madrid

Rompo mi silencio de exámenes (aun me quedan unos pocos) para comentar un par de cositas de esta semana. La primera es que tuve mi primera (y espero última) peritonitis, pero a eso ya le dedicare una buena entrada en Cx1R. La segunda es que fui por primera vez a una asamblea de Alcer Madrid. La verdad es que lo había ido dejando, pero ahora que tengo tiempo creo que puedo dedicarle tiempo a la asociación, así que allí me presente, concurriendo incluso por una vocalía (que no sonó la flauta). Durante el último año he escuchado bastantes opiniones acerca de la inoperancia de Alcer Madrid para ciertas cosas, y la verdad, me quedé bastante sorprendido de algunas cosas que vi en la asamblea. No se cuantos socios tendrá Alcer Madrid, pero no creo que baje de los 600. Sin embargo, allí eramos catorce o quince, y no todos con derecho a voto. Además, había diez votos delegados, siete de ellos en la misma persona. Yo me cuestiono muy seriamente si semejante porcentaje tiene representatividad legítima, y si la tuviera (que ya me parece un problemón la poca participación y que no se estimule de ninguna forma la misma) el hecho de que una persona ostente un tercio de los votos a concurrir me parece inaudito. Normalmente esto esta muy regulado para evitar parcelas de excesivo poder (alguien se puede perpetuar en una posición independientemente de la opinión de la mayoría de los socios activos), así que he solicitado los estatutos para echarlos un vistazo. Si no se hace mención a eso, lo primero a arreglar será modificar los estatutos para limitar la delegación de votos. Dos votos delegados máximo en una persona, y nunca en un candidato me parece la opción mas lógica y menos arbitraria, y así fomentas que la gente vaya a las asambleas y no se lave las manos dejándolo en manos ajenas. Otra cosa a mejorar es la relación asociación-socios; con una única asamblea anual, donde realmente se revisa la memoria de actividades del año anterior, las que se hacen este año (es decir las mismas) y la memoria económica, no deja muchas opciones a la participación. ¿Cuando proponemos actividades? ¿cuando nos enteramos los socios de las actividades?. Son muchas las incógnitas. No veo un canal claro de acceso del socio a la asociación. Fernando, el trabajador social, se ocupa de gestionar las plazas de diálisis en vacaciones y de la gestión administrativa, y a decir por los números de llamadas que aparecen en la memoria económica el no debe de dar a basto, además, como personal contratado no puede tener decisión sobre ese tipo de cosas. Se debería hacer como en el resto de asociaciones y abrir un plazo para presentar ideas, debatirlas en asamblea y votarlas, y eso no se puede hacer con una asamblea al año. Me dan mucha envidia algunas otras agrupaciones de Alcer, que con menos socios y presupuestos, gestionan mas y mejor esa relación con los socios y con las actividades. Me da la impresión de que solo se atiende a la oficina de gestión de transporte sanitario  y a lo que quiera la presidenta, y eso no debería de ser así. Por comentar algo de mi intento electoral, se vio pronto que no llegaría a buen puerto. A mi apenas me conocían y los otros dos candidatos deben de haber sido mas habituales. Aún así, hicieron falta los votos de la presidenta (los ocho o nueve que tenia) para que salieran elegidos los otros candidatos, sobre los cuales he de decir que me alegro, ya que me dieron la sincera impresión de querer currarselo (de hecho casi retiro la candidatura, pero total ya metidos en el ajo pues a ver que pasaba). Por último, me sorprendió ver en la memoria actividades no dependientes de Alcer Madrid. Una cosa es sacar una mesa en un evento como es el Día Mundial del Riñón, y otra presentar como actividad de Alcer Madrid el Encuentro de Jóvenes con Enfermedad Renal o el Proyecto Crece, que son mas bien cosa de la Federación y de las delegaciones que lo organicen ese año. Es un poco vender la moto, que no me parece mal si sirviera para algo más que para tapar que no se hacen actividades propias apenas. 
Quiero terminar con una cosita mas personal, que me tocó la fibra. Una de las socias (que por cierto no me votó XD) me dijo que el Día Mundial del Riñón yo iba de señorito... en fin, ese día iba en representación de la organización del WKD como Champion básicamente a hacer fotos y hablar con los voluntarios, que es lo que hice. Nadie, y repito, NADIE de Alcer Madrid se puso en contacto conmigo para que echara una mano en la mesa (ni con Sara, que también es socia), con lo que deduzco que los que estuvieron alli (majisimos por cierto) son a los que les toca siempre, pero si no cambia la dinámica siempre va a ser así. Y como apreciación a lo de "señorito" decir que llevo desde los 13 años haciendo actividades de calle con asociaciones juveniles y culturales, y que desde luego nunca se me han caido los anillos por ponerme a dar información a la gente (ni por acampar para evitar la construcción de una autovía en un parque, ni por hacer recogidas de materiales para carnavales, ni para pedir financiación para actividades, etc), simplemente cada cosa tiene su momento y su lugar. Teóricamente el próximo 4 de Junio es el Día Mundial del Donante, veremos si avisan a los socios para montar mesas o hay que enterarse en virtud a la gracia divina...

Comentando a Victor y su experiencia con las Marcha de la Dignidad

Que gusto da de vez en cuando pillar esta sección del blog y desfogarme un poquito. He tenido un fin de semana movidito, quedada con los chicos, varios trabajos de la uni, otra semimudanza y todo el tema de las "Marchas por la Dignidad". Hace un par de años hubiera estado en todo el fregao, pero ahora la apretada agenda y los horarios de la diálisis me hacen ver los toros desde la barrera, pero es el primer tema que quiero comentar.

El cajón de las chucherias

Tras una larga espera... por fin soy pensionista!!!! (Bueno, es un poco raro todo esto, pero en fin, es lo que hay). Y como tal he hecho la compra mensual de medicamentos. La verdad sabia que costaba una pasta al estado, pero hemos calculado los precios de los medicamentos según los ponen en las recetas y el coste mensual es de más de 600 euros... de los que yo ahora solo pago 8 :)

El cajón de mis chucherias... un fortunón!!!

Entre la universidad, la rehabilitación de la espalda y mis peleas con los seguros (con todos, desde el coche, a la casa pasando por el de vida y el de los muertos) no me está quedando mucho tiempo para actualizar el blog como quisiera y sobre todo para preparar en condiciones el Día Mundial del Riñón. Alcer creo que va a montar stand aquí en San Sebastian de los Reyes, así que intentaré pasar tanto por el como por la carpa de Sol, a ver si sale algo interesante para la ISN. Por supuesto, estais todos invitados a pasaros y participar.
Para después del 13 de marzo prepararé una entrada sobre los pasos a seguir para la pensión y eso, que supongo que será de bastante interés.

Contando mis penas y tal... o sobre porque me está costando llevar el ritmo del blog

No soy precisamente dado a explayarme en cuestiones personales, y en realidad esta sección la cree un poco con esa intención, que me sirviera un poco de válvula de escape, así que por fin voy a hacer uso de ella como tal. Como habréis podido ver si seguís el blog, tras el parón de Navidad debido a los exámenes (que me salieron muy bien) no he ido actualizando al ritmo que debiera, y eso se debe a un problema de índole personal que, literal y figuradamente me está arruinando la vida, y que os voy a contar por dos razones, la primera para desahogarme, y la segunda para ver si sirve para que a otra buena persona no le pase lo mismo.

19-Enero-2014

Después de más de un mes de ausencia volvemos a estar en la pelea!!!!! Estas vacaciones han estado motivadas, como ya comenté, por los exámenes, pero reconozco que han dado para bastantes cosas: fiestas navideñas, final de la hemodiálisis, retirada del catéter de la yugular (y con ello el poder volver a ducharme como las personas y no como los gatos) y vuelta a diálisis peritoneal, etc.

He querido que antes de retomar la actividad normal en Comer por un riñón, aprovechar mi rinconcito personal que supone este apartado para destacar un par de cosas: la hemodiálisis es dura, de verdad, ahora siento un terrible respeto por todos esos pacientes que tienen que usarla. Yo estuve allí solo dos meses y estaba a un tris de mandar a todo el mundo al carajo, porque desgasta de lo lindo. Y la otra cosa a reseñar es el trabajo de todo el personal del hospital. He visto como a lo largo de los días cada vez había menos gente en los turnos, y aun así se dejaban los cuernos para que todo saliera. Como cuando había complicaciones y tenían que quedarse fuera de su horario lo hacían sin una mala cara, solo porque les gusta su trabajo y aunque desde la dirección les recorte en todo ellas procuran no recortar nada a los pacientes.  Al final ves que la gente de tu turno de hemodialisis es como una familia, y cuando estas de paso, como era mi caso, es cuando de verdad ves objetivamente todo. No puedo decir mas que son gente excepcional.

Nos vemos pronto ;)

5/12/2013 O de como mandar a casa a un enfermo grave recién operado...

Tras una ausencia motivada por la operación y sus secuelas ya estamos con fuerzas como para estar otra vez aquí. La verdad es que es curioso que se planteen incentivar a los médicos y uno de los mas posibles criterios sea el de las altas, porque explicaría bastante bien el extraño proceder que esta semana han tenido conmigo. La operación del lunes en principio fue bien, el peritoneo no se vio afectado y me mandaron ya por la tarde a casa con la consigna de hacer reposo absoluto. Yo ya pensaba que, ya que iba a tener que volver en menos de 24 horas a diálisis, hubiera sido un acierto dejarme ingresado, porque de esa forma seguro que no hacia esfuerzos, y no mandándome a casa donde, como mínimo, tenia que subir y bajar tres pisos de escaleras. Pero bueno, al final, contrario al criterio de toda persona a la que hemos preguntado, me enviaron para casa. Lógicamente pase una noche de mierda, con bastante dolor y sin poderme mover, pero eso era esperable. Me levante con algo de nauseas y desayune unos cereales, que serian lo único que comí (y bebí) en las siguientes 24 horas. Me fui a dialisis con bastante mareo y dolor, y sujetandome en un bastón. Me hicieron un lavado del peritoneo y en principio parecía que iba todo bien, hasta que empezamos la sesión de hemo. Entonces se desató el problema. Empezó a subirme la fiebre y a darme unas tiritonas impresionantes. Se me caían unos lagrimones del dolor terribles, y al final optaron por llenarme de líquido peritoneal para poderlo examinar al final de la sesión. Total, que en vez de salir a las 7 terminamos a las 10 con un mas que dudoso resultado de la analítica que mi doctora zanjó con llenarme con 2 litros el abdomen recién operado (literalmente sentía que iba a estallar) y mandarme otra vez para casa, citandome a las 8 de la mañana al día siguiente. Esta vez no quisimos ni arriesgarnos al llevar la barriga tan llena y pedimos asilo en casa de mis padres, que a parte de tener a mi madre para cuidarme, tiene ascensor. Al día siguiente, tras otra noche regulera, otra vez al hospital para que tres horas después pudieran descartar una peritonitis y decir que todo había sido una reacción de la operación. Lo que yo me pregunto es si merece la pena organizar la que hemos tenido que organizar (que hoy tengo que volver a diálisis otra vez) movilizando a mi familia, la de mi mujer, Sara dándose paseos entre casa de mis padres y la nuestra para coger ropa y enseres varios, y toda la familia con un susto de impresión por no dejar a una persona ingresada después de una operación. Y os recuerdo que no soy una persona normal, sino que soy un ASA IV, es decir, una persona con una enfermedad sistémica grave. Creo que la política de gestión se está yendo al garete, no se si por efecto de la privatización o del ahorro de costes para evitarla. A ver que tal se me da esta tarde...